Workshop

Programm

9 Uhr
Einführung und Begrüßung

9.15 bis 10.05 Uhr
Wohlergehen für Menschen mit Muskelerkrankungen. Eine Praxisperspektive
Jenny Bießmann, Peer Counselorin (ISL), ein Teil des Trainer*innen-Team der Peer Counseling ISL Weiterbildung (bifos e.V.), Beraterin zum Persönlichen Budget, Mitgründerin von akse e. V.
https://akse-ev.de/team/

10.05 bis 10.20 Uhr Kaffeepause

10.20 Uhr bis 11.10 Uhr
Paternalismusbegriff, UNKRK, schwere Erkrankungen. Eine Exploration
PD Dr. phil. Alexander Bagattini, Academy for Responsible Research, Teaching, and Innovation, Karlsruher Institut für Technologie
https://www.arrti.kit.edu/deutsch/team_143.php

11.10 bis 12.00 Uhr
Die Perspektive der Versorgungsforschung auf Eltern und ihre chronisch kranken Kinder und Jugendliche. Ein Einblick in aktuelle Themen und Methoden
Prof. Dr. rer. medic Nadine Scholten, Center for Health Services Research and Communication, Universitätsklinikum Bonn
https://www.ukbonn.de/chsr/team/nadine-scholten/

12 bis 13.15 Uhr Mittagspause

13.15 bis 14.05 Uhr
Diagnostic Odyssey und Medical Gaslighting. Ein Werkstattbericht auf Grundlage qualitativer Interviews mit Betroffenen seltener Krankheiten 
Dr. phil. Sebastian Wäscher, Ethik-Zentrum und University Research Priority Program ITINERARE, Universität Zürich
https://www.ethik.uzh.ch/de/ise/team/waescher.html

14.05 bis 14.55 Uhr
Erwachsen werden mit Muskelerkrankungen. Eindrücke aus der Versorgungsforschung
Dr. med. Sebastian Friedrich, Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen, SPZ, Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Freiburg

14.55 bis 15.10 Kaffeepause

15.10 bis 16.00 Uhr
Was ist gute Behandlung in der pädiatrischen Onkologie? Eine umfassende kinderethische Perspektive
Dr. phil. Christoph Schickhardt: Institut für Medizin- und Datenethik, Medizinische Fakultät Heidelberg
https://www.medizinische-fakultaet-hd.uni-heidelberg.de/personen/dr-phil-christoph-schickhardt-15513/

16.00 bis 16.15 Uhr
Abschluss